Sibling Wants 장애인 형제자매 
Home > 부모
장애학생을 위한 특수교육과 성인으로의 전환을 돕는 전환교육을 위한 비영리 기관입니다.
장애인 형제자매들이 부모님들과 복지 기관들에게 알리고 싶은 것 20가지
미국에는 6백만명 이상이 발달장애 혹은 정신건강 문제를 가지고 있다. 그들 대부분은 일반적 또는 정상적으로 자라는 일반 형제자매들이 있고, 우리는 그 형제자매들이 가지고 있는 고민들을 중요하게 생각해야 한다. 왜냐하면,
그들이 부모님보다 장애를 가진 자녀들과 삶을 훨씬 오래 같이 할 것이고, 부모님이 돌아가시고 난 후에도 일반 비장애 형제자매들이 장애인 형제자매에게 풍성한 삶을 살도록 도와주는 역할을 해야 하기 때문에 비장애 형제자매들에게도 적절한 지원과 정보가 필요하다.
평생 가족 구성원으로서, 비장애 형제자매들은 부모님들이 가지고 있는 힘든 일상을 같이 나눈다. 그러면서 그들만이 가지는 부끄러움, 원망, 또래 문제들, 또는 성공에 대한 중압감들이 종종 그들에게 큰 정신적 고통이 되기 때문에 더욱 지원이 필요합니다. 부모님들에게는 support group 이나 정보들이 많은데 비해서 비장애 형제자매들에게 필요한 support network 은 부족하다.
비장애 형제자매가 스스로의 삶을 살 권리를 존중해 주어야 한다: 비장애 형제자매가 가족에게 주는 도움의 정도에 상관없이 그 형제자매는 그의 삶을 누릴 수 있는 권리가 보장되어야 한다. 부모님들은 형제 자매들에게 아무 의논이나 대화없이 형제자매들에게 책임을 떠 맡겨서는 안된다.
비장애 형제자매들의 고민들을 알려고 노력하고 인정해 주어야 한다: 많은 대화를 통해 고민들을 이야기하고 서로의 힘든 고민들을 나누는 것이 좋다.
과잉 기대를 하지 말라: 장애 자녀에게 충족되지 않는 기대를 다른 비장애 형제자매들에게서 충족하려고 너무 큰 기대를 할 때가 있는데. 보다 현실적인 기대를 가지고 정확하게 얘기해 주는 것이 좋다.
보통 사람들이 일반적으로 할 수 있는 행동들을 비장애 형제자매들도 할 수 있다: 다툼이나 싸움, 또는 놀리거나 괴롭히는 모든 아이들이 할 수 있는 일반적인 행동들을 보일 때 무조건 양보하거나 져 주라고 강요하지 말라. 오히려 이런 장애 자녀와 비장애 형제자매들의 다툼이나 갈등이 장기적으로 볼 때 장애자녀에게 사회성 발달과 적응에 도움이 될 수 있다.
장애 자녀에게도 높은 기대감을 가지고 독립적으로 살 수 있는 기술들을 개발해 주라: 장애 자녀에게 너무 과잉 보호를 해서 스스로 할 수 있는 일들을 개발하지 못할 때가 많이 있다.
안전한 환경이 보장되어야 한다: 장애자녀들의 위험한 행동이 있을 경우 그 비장애 형제자매들의 안전이 중요하며 보호되어야 한다.
같은 입장의 친구들을 만날 기회를 만들어 주어라: 부모님들이 비슷한 상황의 부모들과 정보 교환을 통해 많은 도움을 얻는 것과 마찬가지로 비장애 형제자매들도 또래들을 통해 삶의 경험들을 나누면서 그들이 혼자가 아니며 서로에게 의지할 수 있는 버팀목이 될 수 있다.
장애 자녀에 대한 정확한 정보를 비장애 형제자매들에게도 알려 주어라: 장애 자녀에 대한 새로운 의료나 교육에 관계된 중요한 정보들이 있다면 그 형제자매들에게도 항상 알려줘야 한다. IEP 같은 미팅에 같이 참석하는 것도 도움이 될 수 있다. 형제자매들이 커 가는 단계에 따라서 여러가지 종류의 정보가 필요하다. 특히 많은 형제자매들은 장애 자녀의 긴급 상황이나 사망의 경우 어떤 계획이나 준비가 되었는지 모른다.
미래에 대한 형제자매들의 걱정: 어려서부터 형제자매들은 미래에 오게 되는 책임감에 대한 부담감과 걱정이 있다. 부모님들이 미래에 대한 계획을 조금씩 해 나가는 것이 좋다. 한 가지 방법으로는 special needs Trust 와 같은 유언장을 준비하는 것인데, 그 과정도 같이 의논하면 좋을 것 같다. 아무런 준비나 계획없이 비장애 형제자매가 모든 것을 알아서 헤쳐 나갈 것이라고 가정하지 않는 것이 좋다.
아들도 딸과 동일하게 참여 시켜야 한다: 노부모의 보살핌을 보통 딸들이 하게 되는 편이 많다고 한다. 장애 자녀를 돌보는 경우도 비장애인 딸의 역할이 더 많게 되는데 아들도 적극적으로 참여해야 한다.
대화 나누기: 좋은 대화법을 배우고 실천하는 것은 매우 중요하다. 상대방의 말을 귀담아 듣는 적극적인 청취 방법과 습관을 가지도록 하라.
부모와 일대일 시간 가지기: 부모님의 행동과 언어를 통해 자녀들은 부모의 사랑과 관심을 확인하게 된다. 일대일 시간을 통해 비장애 형제자매들과도 친밀한 대화와 사랑의 교류의 시간을 갖는 것이 중요하다.
모든 자녀의 성취를 축하해 주어라: 생일, 졸업식, 시상식, 또는 가족 결혼식 모임들에 빠지지 않게 해 주어라. 장애 자녀를 돌보는 일정이나 교통편 문제 때문에 비장애 형제자매의 그런 모임에 부모가 빠지는 경우를 종종 보게 된다.
부모님의 시각과 관점이 실제 장애보다 더 중요하다: 부모님은 자녀들에게 가장 중요한 본이 된다. 부모님의 장애에 대한 긍정적인 시각과 관점이 비장애 형제자매들에게 아주 큰 영향을 미친다.
기관들에게 부탁:
"가족"에 대한 개념에 비장애 형제자매들도 포함시키기: 교육, 의료, 사회 복지기관에서도 '부모 중심’ 이 아닌 비장애 형제자매들도 포함시키는 ‘가족 중심’ 제도로 바뀌어야 한다.
비장애 형제자매들에게 적극적으로 다가가기: 부모들과 여러 기관들은 비장애 형제자매들을 참여 시키기 위해 적극적으로 노력해야 한다.
비장애 형제자매들의 생각과 삶에 관심을 가지기: 책이나 siblingsupport.org 를 통해 그들의 고민에 관심을 가진다.
비장애 형제자매들을 위한 지역 프로그램 만들기: 나이에 맞는 sibling support group 이나 연결망 을 곳곳에 마련한다.
비장애 형제자매들을 복지 기관 정책 자문으로 포함시키기
비장애 형제자매들을 위한 program 을 물질적으로 지원하기
