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형제 자매

 
장애아 부모는 두부류로 나뉜다. 한집단은 또다른 장애아를 낳을까봐 걱정하거나 이미 장애로 판정이 난 자녀를 정성껏 키우기위해 더 이상의 자녀를 낳지 않는 경우이다. 다른 한집단은 장애자녀로 충족되지 못한 부모의 기대에 부응하기위해 또는 장애자녀를 도와줄 수 있는 다른 형제를 만들어주기위해 자녀를 더 낳는 경우가 있다.

장애자녀를 키우다 보면 일반자녀보다 양육하는데 경제적으로나 심리적으로도 많은 에너지를 쓰게된다. 자녀가 많은 도움을 필요로 하는 중증장애일수록 부모는 죄책감과 불쌍한 마음에 장애자녀에게 더욱 신경을 쓰게되고 비장애자녀에게는 그많큼 시간과 신경을 덜 쓰게되며 어려서부터 비장애자녀에게 장애형제를 이해하라고 교육을 하게 된다.

얼마전 한국TV에서 장애아동의 가족을 그린 특집극이 있었다. 장애를 가진 언니는 13살이고 그 동생은 9살 여자아이였다. 그 여자아이는 늘 부모가 언니에게만 신경을 쓰는 것도 샘이 났지만 늦게 일어나도 용서가 되고 밥을 차려다가 앞에 가져다 주는 특혜가 더욱 부럽기도 했다. 가끔 같이 밖에 나가면 장애를 가진 언니가 창피하고 함께 손을 잡고 걷는 것도 싫어하는 것이다. 하지만 엄마는 늘 동생에게 밖에 나가면 언니가 넘어지거나 다치지않게 잘 보호하라는 말을 들어야 했고 집안에서도 언니가 필요한 것들을 가져다 주는 잔 심부름을 하게 한 것이다.

동생은 엄마앞에서는 언니에게 말도 걸고 다정한 척을 하고 밖에 나갈때도 출발을 할때는 손도잡고 옷매무새도 고쳐주는 착한 동생이었다. 그러나 엄마의 눈에서 멀어지면 언니를 모르는 척하고 욕설도 하고 무시하는 것이었다. 장애를 가진 언니는 이중성을 보이는 동생이 너무 밉고 자신의 장애가 싫어 눈물을 흘리는 것이다. 함께 커가는 형제자매의 경우에는 부모가 아무리 이성적으로 장애로 인한 도움의 필요성을 설명하더라도 아이들은 이해할 수가 없다. 그리고 장애자녀를 대신해 심부름도 하고 장애형제의 몫까지 잘 살아내야 한다는 삶의 무게는 어려서부터 너무도 가혹하게 짊어져야 하는 멍에가 된다. 장애자녀와 비장애자녀는 각각 자신의 몫을 감당하도록 해야하고 어린시절 필요로 하는 부모의 사랑을 각각 듬뿍 받아야 한다.

부모로부터 도움을 필요로 하는 것은 장애자녀나 비장애자녀나 어릴때 비슷한 수준이다. 그러나 차이가 있다면 장애자녀가 필요로 하는 도움은 장기간적으로 같은 도움이 늘 필요로 한다는 점이고 비장애자녀는 순간순간 채워질 수 있고 다양한 도움이 필요로 하다는 것이다. 그러므로 비장애자녀가 필요로 하는 도움을 먼저 채워주고나서 장애자녀가 필요로하는 지속적인 관심을 주는 것이 좋다. 비장애자녀의 경우 자신이 필요한 것이 바로바로 채워질 때 장애형제에게 주어지는 부모의 관심에도 관대해질 수 있고 자신도 도와주고자 하는 마음이 스스로 울어날 수 있다는 것이다.

한 부모의 말이 생각난다. 가족의 중요성을 논하며 장애형제가 있는 가정에 태어난 것도 운명이기때문에 장애형제의 어려움을 함께 하는 것이 당연하다는 논리였다. 과연 그렇까? 물론 형제간에 우애나 가족의 사랑으로 서로 찾아보고 도와야 하는 것은 맞다. 하지만 장애형제의 삶을 대신해서 살아야 한다거나 평생의 복지를 개인스스로가 감당해야한다는 것은 옳지않다. 장애인의 복지는 개인이나 가족의 문제가 아니라 사회와 국가가 함께 이루어가야 하는 인간의 기본권리에 대한 문제이기 때문이다.

장애아의 형제자매들이 부모와 복지기관에 알리고 싶은 20가지를 보고 그들이 겪고 있는 상황과 그들만의 요구에도 귀를 기우리는 것이 반드시 필요하다.