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"우리 아이 좀 봐주세요. 아이가 또래아이하고 다른것 같아요. 장애가 있는것 같나요?"

장애가 있다없다는 전문가만 진단을 내릴수 있습니다. 아이들은 다 똑같은 방법과 시간으로 성장하는 것같아도 신체적, 정서적, 지적, 행동적으로 조금씩 모두 다르게 성장합니다. 그래도 장애가 의심되는 마음이 드신다면 다른 아이들에 비해 성장의 차이가 큰 경우라 하겠습니다. 장애가 꼭 아니더라도 성장의 폭이 큰 경우는 검사를 받아보시는 것이 좋습니다. 가장먼저 엄마가 자녀의 성장이 또래의 아이들과 차이가 많이 난다고 생각이 드시면 이렇게 해보세요. 먼저 (1) 어떤부분이 다르다고 생각 되시는지 적어보세요. 이렇게 생각을 미리 적는 일은 다음단계에서 전문인들을 만났을 때 조리있게 대화를 나누실 수 있기 때문입니다. (2) 집에서 가까운 초등학교*나 리저널센터 (Regional Center)**를 찾아가셔서 적으신 내용을 중심으로 성장의 차이가 있음을 이야기하며 조기예방서비스(Early Intervention) 가 필요한지를 위한 검사를 의뢰해 보세요. (3) 조기예방 프로그램은 장애가 있는 유아뿐만 아니라 장애판별을 받지 않은 유아에게도 차후 장애로 발전되지 않도록 돕는 프로그램이니 학교나 리저널센터를 통해 전문서비스의 혜택을 받으시도록 결정하세요. 가장 안타까운 것은 아이의 성장상태가 또래에 비해 차이가 나는데도 장애까지는 아니겠지하고 부모님과 주변사람의 판단에 의지해 그 차이를 무시하거나 방관하시다가 예방차원의 좋은 조기교육의 시기를 놓치는 것입니다. 조기교육을 받은 대다수의 아동들이 5세가 되어 일반교육으로 간다는 사실만 보아도 어릴때는 장애의 유무를 떠나 차이가 나는 부분의 성장을 전문인으로부터 도움을 받는 것이 좋습니다. 학교와 리저널 센터를 통해 1-5세 사이의 조기교육을 무료로 받으실 수도 있고 원하시면 자녀의 진단검사만을 받은 후에 사교육을 시키셔도 됩니다.

*초등학교는 공립학교(Public School)을 의미합니다. 어떤 주에서나 주거하시는 지역의 초등공립학교를 가시면 조기교육에 대한 진단과 서비스에 대한 정보를 얻으실 수 있습니다.

**리저널센터는 캘리포니아에 있는 발달장애인의 종합서비스 기관입니다. 미국에는 각 주마다 이름은 다르더라도 발달장애인을 도와주는 정부기관의 서비스가 있습니다. 주정부의 웹사이트에 들어가 Developmental Disability로 검색하시면 발달장애인의 서비스부서를 찾으실 수 있습니다.


몇살부터 장애진단을 받을수 있나요?

정확히 장애진단을 받을수 있는 나이는 정해져 있지 않습니다. 장애의 정도가 심한 경우에는 신생아때도 진단이 가능하지만 장애가 경한 경우에는 그 진단이 어렵습니다. 중요한 것은 임신때부터 임산부건강진료를 꾸준히 받으시고 아기가 태어나면 예방접종이나 건강검진을 주기적으로 하시면서 평소에 아기의 발달상태를 잘 관찰해 적었다가 의사와의 상담시 꼭 질문을 하도록 하십시요. 그리고 언제든지 1세 미만이여도 무조건 장애가 의심이 되면 의사나 리저널센터에 의뢰를 하십시요. 그리고 그분들의 의견에 의심이 생기거나 동의하지 않으시면 반드시 2차소견(Second opinion)을 받을수 있는 다른 의사나 전문가를 보는것도 좋습니다. 학교나 리저널센터나 의료보험에서도 2차소견을 받는 수 있는 권리를 옹호하고 있습니다.


어디가서 장애 진단을 받나요?

전문가의 진단이 꼭 필요합니다. 일반적으로 유아발달전문 소아과의사 (Developmental pediatrician), 임상심리학자 (Clinical Psychologist), 신경의학과의사 (Neurologist), 정신신경과의사 (Psychiatrist)들이 진단을 할 수 있는 전문가에 속합니다. 하지만 유아의 발달장애가 의심되는 경우에는 리저널센터를 찾는 것이 가장 좋습니다. 그곳에서 필요한 전문인들의 평가를 주선해줍니다.


어느지역이 장애학교 서비스가 제일 좋은가요?

특수교육은 0세부터 시작을 할수 있으며 22세가 될때까지 받을수 있습니다. 비장애자녀를 키우는데도 학군을 많이 따지는데 장애자녀는 얼마나 교육에 대한 고민이 많겠습니까. 하지만 어느학교가 서비스가 좋다고는 말할수 없습니다. 아이의 장애유형와 장애정도가 다 다르고 같은 유형이라 하더라도 각 아동마다 기능정도가 다 다르기 때문입니다. 요즘은 미국전역이 교육비 삭감으로 어디나 서비스가 예전만 못하다는 목소리가 큽니다. 될수 있으면 입학을 정하기 전에 시간을 두고 여러학교를 방문해 보고 신중하게 결정하는 것이 중요합니다. 학교를 정한후에 마음에 들지 않는다고 학교를 옮기는 일이 생각보다 쉽지 않습니다. 하지만 특수교육에서는 학교가 중요하기보다는 자녀에게 필요한 특수교육외에도 관련서비스*를 제대로 마련해 주는가가 중요합니다. 관련서비스를 요구하시기 위해서는 자녀의 특성을 잘 기록해두셨다가 IEP(개별화 교육계획) 미팅에서 관련서비스의 도움이 없으면 왜 학업에 지장이 생기는지를 설명하셔야 합니다. 학업과 연결시키는 것이 어려우시면 자녀의 부족한 기능들을 적으셨다가 학교에서 어떻게 교육계획을 세울것인지를 물어보는 것도 좋습니다. 그보다 더욱 중요한 것은 장애를 떠나서 자녀의 좋아하는 것과 잘하는 것이 무엇인지를 기록하였다가 그것을 어떻게 발달시켜줄 수 있는지를 질문하시는 것이 더욱 좋습니다.


IEP 미팅은 어떻게 하는건가요?

장애진단이 끝나고 장애로 인해 교육과 관련서비스가 필요하다고 생각되는 모든 분야의 평가가 이루어지면 학교에서는 평가를 주도한 전문가들과 특수교사, 학교장들이 부모님과 함께 개별화교육안(IEP-Individualized Education Program)을 짜기위해 회의를 하게 됩니다. 그것을 IEP미팅이라고 하고 특수교육을 실시하기 전에 법적으로 반드시 해야하는 일입니다. 먼저 학교에서 IEP미팅에 관한 통지서를 부모에게 발송하게 됩니다. IEP양식은 소속교육청에 따라 조금씩 다르지만 반드시 기록되어야 하는 내용은 장애자녀의 현재 교육수행정도, 연간교육목표와 교육평가기준, 관련서비스, 교육적배치, 통합교육의 시간, 특수교육 서비스 시작일과 종료일, 참가자의 서명등입니다. 보통 미팅이 시작되면 평가를 한 전문가들이 결과와 각자의 소견을 발표하게 되고 아동의 교육적 욕구에 따라 일년동안 진행될 교육내용들을 결정해 갑니다. 당연히 부모님은 전문가들의 평가결과에 대한 의문을 제시하시고 결정되는 교육내용에 동의하거나 수정하고 새로운 제안을 하는 과정이 2-3시간동안 지속됩니다. 대부분 가장 격렬한 의견대립이 되는 부분은 통합교육의 정도를 포함한 교육적 배치와 관련서비스에서 일어납니다. 그리고 15세에 실시되는 IEP 미팅에서는 전환교육 서비스계획까지 포함되어 회의를 하거나 전환교육계획에 대한 미팅은 따로 하기도 합니다.

우선 IEP미팅에서 자녀의 특수교육과 관련서비스가 결정되는 일이기때문에 담임교사와 미리 상의를 하시는 것도 바람직합니다. 그리고 관련서비스나 어떤 반에 배정을 할 것인지에 대해 주장하시고 싶은 것들을 미리 적어서 잊지않고 의견을 내시도록 준비하시는 것이 필요합니다. 영어로 진행되는 미팅에 부담이 있으시면 학교측에 미리 통역을 부탁하는 것도 잊으시면 안됩니다 (통역부탁도 메모나 편지로 보내 기록을 남기시는 것이 좋습니다). 또한 자녀의 교육적 권리를 주장해주실 분들을 모시고 갈 수 있습니다. 물론 이때도 학교측에 동행할 사람의 이름과 역할정도를 미리 알려주는 것이 좋습니다.

IEP미팅은 매년 이루어지며 첫 IEP때는 평가전문가의 결과발표를 하지만 두번째부터는 지난해의 교육성과를 발표하고 다음해에 필요한 반배치와 통합정도, 교육서비스, 관련서비스의 내용을 결정합니다. 관련서비스가 지속되기 위해서는 부모님께서 자녀가 관련서비스로 발전된 부분과 아직도 더 발전되어야할 부분을 함께 기록했다가 IEP미팅에서 말씀을 하시는 것이 좋습니다. 관련서비스의 효과가 전혀 없는 것도 종료의 이유가 되기때문입니다. 관련서비스의 지속여부는 아동의 교육이나 생활기능을 발전시키는데 필요하다는 구체적이고 설득력있는 이유를 드는 것이 좋습니다. 의례적으로 IEP미팅은 1년에 한번을 하게 되어 있으나 학교나 부모가 필요하다고 느낄때 어느때나 실시할 수 있습니다. 예를들어 교육목표가 너무 높거나 교육효과가 없을 경우에 IEP수정을 위해 미팅을 할 수도 있고 교육목표가 너무 낮게 잡혀 자녀가 같은 내용의 교육과 서비스를 반복하고 있는 경우에도 새로운 교육목표를 정하기위해서도 1년이 되기전에 IEP미팅을 요구할 수 있습니다.

IEP미팅은 3년에 한번은 특수교육을 실시하기위해 처음 평가했던 것과 같은 수준의 전문가에 의한 진단평가가 새롭게 실행되어야 하는데 아동의 상태와 교육에 크게 변화가 일어나지 않는 경우를 감안해 필요한 부분만을 재평가하는 정도로 진행되는 경우가 대부분입니다. 이때 바로 부모님께서 평가가 필요한 부분을 미리 말씀하시어 학교에서 준비하도록 하실 수 있습니다. 무엇보다 IEP의 중요한 사항은 부모가 꼭 미팅에 참석하여 장애자녀의 교육적 권리를 주장하고 또한 필요한 서비스를 받을수 있게 해야하는 겁니다.


말을 못하면 다 자폐인가요?

말을 못하는 이유는 자폐의 경우뿐만 아니라 청각이상, 언어장애 또는 발달장애에 의해서도 생길 수 있습니다. 또한 자폐아동이 모두 다 말을 못하는건 아닙니다. 또한 부모님의 불화나 언어발달에 열약한 가정환경도 말을 못하는 원인이 되기도 합니다. 머리가 비상하고 관심이 있는 일에 몰입을 하는 아동의 경우에도 말이 늦게 발달하기도 합니다. 일반적으로 여자아이에 비해 남자아이들의 언어발달이 늦습니다. 말보다 중요한 것은 언어발달단계에 따른 의사소통이 가능한지를 보십시요. 옹아리를 할때 눈을 맞추는지, 놀이를 할 때 주고받는 순서를 지킬 수 있는지, 상대방이 말하는 것을 알아듣는지, 사용하는 단어가 적절한지, 짧은 명령어를 듣고 실행을 할 수 있는지등을 알아보십시요. 말은 보통 1세에서 1세반에 시작을 합니다. 그전에라도 눈을 맞추거나 소리가 나는 쪽으로 머리를 돌린다거나 말을 알아듣는 것과 같이 의사소통에 문제가 있거나 1세반정도가 되어 말을 하지 못한다면 학교나 리저널센터를 찾아가 상의를 하시면 좋습니다.


ABA 서비스를 받고 싶습니다. 어떻게 하죠?

ABA(Applied Behavior Analysis)는 행동분석을 뜻하며 학업이나 생활에 방해가 되는 이상행동을 하는 아동의 행동을 분석하고 치료를 해주는 서비스이나 3세 이전에 발달장애로 진단을 받은 아동에게 리저널센터에서 ABA서비스를 제공하고 있습니다. 요즘 너무 많은 부모님들이 ABA를 요청하고 있어서 점점 서비스 받기가 어려워 변호사를 선임한다는 말도 많습니다. 어느 지역은 3세 이후부터는 아예 신청도 받지 않는다고 합니다. 현재 ABA를 받고 있는 아동들도 점점 시간을 줄인다고 하는데, ABA의 교육목적이 아이만 가르치는것이 아니고 부모님이 함께 교육을 받아서 궁극적으로는 부모님이 행동을 가르치도록 하는 것을 목표로 합니다.


같은 장애를 가진 부모님을 만나고 싶어요. 도와주세요.

장애자녀를 집에서만 키우지 말고 자꾸 밖으로 나와야 다른 장애부모님과도 교류를 할수 있습니다. 요즘 한인교회들을 보면 장애부서를 갖추고 있는 교회 *들도 많고 장애단체**에서도 토요교실을 열고 또한 한인 밀집지역에 있는 리저널센터에서는 한달에 한번 한인부모님들의 모임도 정기적으로 있습니다. 리저널센터를 중심으로 부모님들이 모임을 하면 자연스럽게 한국어를 사용한 부모모임이 생길 수 있는데 대부분 한인부모님들이 적극적으로 찾지 않으시기 때문에 리저널센터에서 한인부모를 대상으로 한 Support Group이 한인타운의 랜터맨리저널센터(Lanterman Regional Center)외에서는 운영되지 않고 있습니다. 자꾸 모임에 참석하고 또한 학교선생님과의 유대관계도 잘 유지하면 많은 정보를 받을수 있고 같은 장애자녀를 키우는 부모님들도 만날수 있습니다.

*장애선교와 주일학교를 운영하는 한인교회에 대한 정보는 지역에 상관없이 CATS운영진에게 알려주시면 게시판에 지역별로 안내정보를 드리겠습니다. 보내주실 내용은 교회명, 주소, 전화번호, 담당자 성함을 info@catsedu.org로 보내주시면 됩니다.

**장애단체에 대한 정보도 지역별로 안내할 수 있도록 CATS운영진에게 알려주십시요.


너무 지쳤어요. 장애 자녀를 키울 자신이 점점 없습니다. 어떻게 하죠?

모든 에너지와 금전적인것을 다 쏟아 전심을 다해 쫓아 다니면서 장애자녀를 가르쳐도 전혀 발전되는 모습이 없을때 장애자녀를 둔 부모님들이 가장 많이 지치는것 같습니다. 가끔 엄마 혼자만의 시간도 갖고 가족간의 대화와 전문가와의 상담이 필요합니다. 긴 마라톤을 달릴때 적정 속도를 유지해야 하는데 처음부터 전력질주를 하면 장거리를 달릴수 없듯 장애자녀를 키우는것도 마찬가지입니다. 세상에 혼자 장애자녀를 키우는것처럼 생각하지 말고 주변에 함께 장애자녀를 키워주고 있는 부모, 특수교사, 토요학교 봉사자, 사회단체, 그리고 종교단체의 손길을 만나야 합니다.


나이가 든 (고학년) 장애자녀들을 다 어디있나요?

처음에 장애진단을 받으면 집중도 않되고 정리도 되지 않고, 장애자녀의 미래와 가족의 미래가 한꺼번에 불행해 지면서 너무 힘든시간을 보내게 됩니다. 그러다가 정신을 차리고 뛰어다니면 아이가 학교를 가게되고 특수교육도 받게됩니다. 처음은 장애자녀의 장애도 파악이 않되고, 미국의 특수교육 시스템도 잘 몰라서 어려움이 있지만 한해두해 장애자녀를 키우고 쫓아다니다 보면 부모님들이 몇년후엔 거의 전문가가 됩니다. 어린 장애 자녀를 둔 부모님들이 여기저기 뛰어다니기 때문에 외부적으로 장애아동만 있는것 처럼 보이고 우리가 보기엔 어린 장애자녀만 눈에 띄게 됩니다. 하지만 처음에 당황했던 부모님들이 아이가 고학년으로 올라갈수록 안정기에 들어갑니다. 물론 그렇다고 아이의 장애가 사라지거나 교육에 문제가 없어진다고 말하진 못합니다. 그래도 장애자녀가 고학년쯤 되면 부모가 장애자녀와 함께 보낸 세월이 있기에 여유와 노련함과 지혜가 생깁니다. 학교에서는 장애아동의 미래를 준비하기위해 16세가 되면 IEP에 전환교육서비스계획을 포함하도록 되어있습니다. 장애가 심한 자녀일수록 부모님들이 미래를 준비하기 보다는 품에 안고 살아가시는데 충실하게 됩니다. 하지만 장애의 정도가 어떻든 비장애자녀와 마찬가지로 부모의 품으로부터 떠나보낼 마음의 준비를 학교를 졸업하기 전부터 준비하셔야 합니다. 일반 공교육에서 마련해주던 특수교육이 22세에 끝나고 나면 치료나 취업, 고등교육, 사회생활, 자립생활등에 관한 서비스를 부모님들이 찾으셔야 하기때문에 미리 16세가 되는 IEP미팅에서 전환계획을 철저하게 구체적으로 세우시도록 교사와 상의를 하셔야합니다.